現在、難病指定の病名に掛かり治療中ですが苦痛です。

今年の初めに会社の健康診断で胃潰瘍とピロリ菌の診断にて治療を開始、約1か月ほど治療しましたがその時に血液検査で好酸球値の数値が見落とされそのまま放置、のち数か月後急な腹痛により自宅近くの診療所で胃潰瘍の再発と診断され薬を処方されたが念のため再度血液検査と胃カメラ検査をしたところ難病の好酸球性胃腸炎の可能性が非常に高いと診断で急遽大学病院で再度診察、やはり結果は同じで日本では5000人に1人の確率の病気で即入院する事となった。患者数が少ないのと特定の治療薬が無いため、先ずは入院後絶食治療といくつもの検査を行い今の症状がどこまで進行しているのか診断、結果初期段階の結果ではあったがそれでも腹痛の痛みとしてははかなりあり重度の場合はどうなるのだろうと不安がよぎった。この難病の要因はアレルギー性も有るとのことで検査もしたがアレルギー反応が出ず、難病の為医学書にも治療方法があいまいな内容が書いているばかりで取りあえずステロイド薬を処方してもらい飲み続け入院絶食中は腹痛が起こらずにようやく治療3日後には食事の許可も出て食べはしたものの腹痛が再度再発したがその痛みも徐々に痛みも和らぎ仕事の関係もあることから無理して1週間で退院、週1回の通院治療となった。最初の1週間はとりわけ順調で痛みもかなり緩和されたので次の週の処方ステロイド薬の量を減らしたところ急に体の体調が悪くなり腹痛も再発、再度処方薬の量を戻して再度治療を開始それでも週の真ん中辺りから腹痛の再発、今度は処方薬の量を半分にして腹痛が起きる午後の食事後含め1日2回の処方に分けてもらい現在に至っている。この病気は薬が合えば早くて半年治療完治出来なければ色々な処方等を変えて治療すると言われ、1日2回の処方に効果が無ければ入院は確定となる。それも完治目的なので長期入院となる見通し。この1週間の処方方法で治療の効果が出ることを期待はしたい。だが再発性も有るとのことなので自分でも毎日不安がよぎっています。